voorkommedischemissers.nl
Checklists
| Diagnose kanker ..... en dan? (13/07/2008) |
| Woensdag 03 September 2008 21:56 |
|
Mijn weblog stukje dd 10 april n.a.v. sylvia Millecam heeft veel reacties en heftige discussie veroorzaakt. (zie aldaar). Hierdoor bezocht ik vele sites en zag veel tegenstrijdige informatie en heftige discussies tussen voor en tegenstanders van reguliere cytostatoca therapie. Van dit informatie-oerwoud was ik niet op de hoogte en ik denk veel andere reguliere kanker artsen ook niet. Zij zullen zich derhalve onvoldoende realiseren wat hun patiënten meemaken. Als je een zelfbewuste of juist twijfelende patiënt bent die wordt geconfronteerd met de mededeling "U hebt kanker" en je gaat op zoek naar informatie (of iemand doet dat voor je), uiteraard op internet, dan moet je wel haast gek worden in de toch al onzekere situatie waarin je zit. ......... en dan? Mijn subjectieve mening over deze aangrijpende situatie kan ik het beste weergeven door te beschrijven wat ik zelf zou doen met de kennis die ik nu heb. Dat is dus geen eeuwige waarheid want inzichten in de geneeskunde veranderen en het is mijn persoonlijke mening, die ook gekleurd is, zoals bij iedereen, door mijn gedachtes over (de zin van) het leven en de dood, door de fase van mijn leven, mijn leven met mijn naasten, etc. etc. 1. Een goede reguliere kanker specialist zou me met alle technische hulpmiddelen zo goed mogelijk moeten onderzoeken. Hoe ver is de kanker gevorderd? etc. 2. Deze arts(en) zouden mij zo nauwkeurig en eerlijk mogelijk moeten informeren over de kans dat moderne operatie- bestralings- laser- technieken de tumor volledig zouden kunnen doen verdwijnen. Als er een substantieel risico zou zijn op het achterblijven van resten van de tumor, dan zou ik dit soort ingrijpen niet willen. De artsen moeten mij garanderen dat ze deze mogelijkheden niet rooskleuriger inschatten dan ze zijn. 3. Stel dat 2 niet heeft geleid tot een ingreep. Dan wil ik van diezelfde reguliere artsen weten wat met de huidige stand van de wetenschap voor mijn soort kanker de mogelijkheden zijn met cytostatica en andere medicijnen. Kanspercentages op succes en op bijwerkingen? etc. Dit gaat om hele specifieke bij iedere kankersoort andere gegevens. Bij weinig kans op succes of op slechts beperkte levensverlenging en veel kans op nare medicijn-bijwerkingen, dan zou ik die behandeling weigeren. 4. Stel dat ook 3 niet heeft geleid tot een reguliere behandeling. Dan volgt er een heel persoonlijke keus, die ik alleen zelf moet maken. Wil ik vrede proberen te krijgen met een naderend einde en mijn energie gebruiken voor geestelijk welzijn en relaties met mijn dierbaren? Of wil ik ondertussen ook nog op zoek naar andere niet reguliere complementaire behandelmogelijkheden, die weliswaar niet bewezen zijn maar misschien soms toch bij iemand geholpen hebben. Ik weet het nu niet. Wat ik wel weet is dat het vinden van betrouwbare informatie op internet over complementaire kankerbehandeling bijna ondoenlijk is en al je energie kan opslokken. Iedere complementaire behandelaar prijst zijn eigen therapie aan. Dat zegt dus niets. Persoonlijk contact met een werkelijk genezen patiënt zou misschien wel kunnen helpen om te weten of ik zoiets wil proberen. 5. Stel dat ik een complementaire niet reguliere kankerbehandeling na fase 1 t/m 4 zou overwegen. Dan zou ik willen dat mijn reguliere arts mijn overwegingen respecteert en met me wil bespreken. Die arts kan proberen zich ook een oordeel te vormen over de door mij gevonden alternatieve behandeling. Lijkt het hem een onlogische behandeling? Zo ja waarom. Welke alternatieve mogelijkheid vindt mijn reguliere arts het minst onlogisch? Wat zou hij zelf doen als hij de beschreven fases 1 t/m 4 op dezelfde wijze had doorlopen als ik en iets complementairs zou willen proberen?<<Terug
Reacties (1)
|
| LAST_UPDATED2 |
Hooguit wordt af en toe een niet al te moeilijke vraag summier of half beantwoord als daar nadrukkelijk en bij herhaling om gevraagd wordt.
Bij zoveel onwil/onmacht hou je al gauw op met vragen en ga je maar zelf op zoek, al was het maar om de sfeer niet al te veel te verpesten.Per slot van rekening ben je als patient volledig van de arts afhankelijk en wil je die dus zoveel mogelijk te vriend houden.
Ik heb zelf, door bij voorbeeld wekenlang zoeken op Internet, het bestaan van richtlijnen moeten ontdekken, in mijn geval die voor het melanoom dat naar een lymfklier in de lies was uitgezaaid, zoals na een punctie werd vastgesteld. Nagenoeg al mijn informatie, onder andere over de risico's van de dwingend aanbevolen lymfklierverwijdering in de lies en het kleine bekken, heb ik van internet moeten halen of zelf bedenken (lymfklieren zitten er niet voor niets en waar blijven de kankercellen in de lymfvaten tussen het verwijderde melanoom en de verwijderde lymfvaten na die operatie?)
Toen ik die ingreep weigerde trokken de artsen zich min of meer terug. Mijn wens was voor hen onbespreekbaar en de richtlijn (altijd een compromis!) dus heilig.
Na een psychiatrisch advies (ik ben chronisch depressief van huis uit) werd mijn wens pas geaccepteerd. Tot verbazing van de ingewijden leef ik nu, 3 jaar later, nog, maar dat mijn aanvullende therapie daar de schuld van is zal nooit bewezen kunnen worden, hetgeen natuurlijk evenzeer geldt voor de reguliere therapien als opereren chemo en bestralen plus de gratis bijgeleverde bijwerkingen.
Over die laatste categorie (de bijwerkingen) wordt vrijwel helemaal geen informatie verstrekt, gevraagd of ongevraagd
Reguliere behandelingen zijn na de operatieve verwijdering van het melanoom verder niet voorhanden, dus is het wachten op een verdere uitzaaiing naar bij voorbeeld lever, longen, hersenen.
Zonder hulp van wie dan ook (de reguliere artsen waren lid van de vereniging tegen de kwakzalverij deelden zij mede) ben ik het aanvullende circuit ingedoken zoals Houtsmullerdieet, orthmoleculaire middelen via de arts/bioloog Valstar in Den Haag, Iscadorinjecties, acupunctuur, homeopathie enzovoorts. De kosten worden via aanvullende paketten beperkt vergoed, zodat ruim 40 procent van mijn netto inkomen aan ziektekosten besteedt wordt, maar als je een sober leven gewend bent valt dat te doen als je de vakanties laat schieten.
Psychische hulp is, ondanks alle mooie woorden niet voorhanden.
Geriatrische hulp evenmin, want men komt niet verder dan doorsturen naar dezelfde psychiater van de GGZ die mij een half jaar geleden onverrichter zake liet vertrekken/het bos instuurde.
De gezondheidszorg is een prachtig instituut...... mits je er zelf nauwelijk iets mee te maken hebt, laat staan volledig afhankelijk van bent want vind bij voorbeeld maar eens een arts die de patient voor vol aan ziet.
Zoals dokter Koetsier zijn er helaas maar weinig.